„Ihr Kind wird nicht sitzen können, nicht laufen und auch nicht sprechen, es tut mir leid.“ Ein Satz, der das Leben von Karin und ihrer Tochter Lia für immer veränderte. Als die Diagnose Rett-Syndrom von der Ärztin genannt wurde, fühlte es sich an wie ein Weltuntergang. Es hatte fast anderthalb Jahre gedauert, bis die Familie endlich wusste, warum Lia sich anders entwickelte als andere Kinder. Mit drei Jahren kann sie noch immer nicht allein sitzen, wird nie laufen können und wird auch nicht sprechen. In diesem Moment der Verzweiflung und des Schocks ist die Unterstützung von außen oft von unschätzbarem Wert. Eine prominente Unterstützung erfährt die Familie durch Schauspielerin Esther Schweins, die als Projektpatin von „RTL – Wir helfen Kindern“ für mehr Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen sorgt. Schweins ist nicht nur als Botschafterin aktiv, sondern setzt sich auch in ihrem Podcast „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten ein.
Sie spricht über die immense Belastung, die eine solche Diagnose mit sich bringt: „Eine solche Diagnose zu finden ist unendlich schwer, ein Leben ohne Diagnose noch schwerer“, erklärt sie. Die Suche nach einer Diagnose ist für die Eltern ein wahrer Albtraum – sie wissen nicht, wie sie ihrem Kind helfen können und was die Zukunft bringt.
Die Diagnose ist nur der erste Schritt. Wenn sie endlich gestellt ist, beginnt der wirkliche Kampf: Wo und wie bekommt man die benötigte Hilfe? Welche Anlaufstellen gibt es und wer kann den Eltern bei den unzähligen Fragen zur Seite stehen? Ohne eine offizielle Diagnose fällt man oft durchs Netz des Gesundheitssystems. Dies ist auch der Grund, warum Schweins beim RTL-Spendenmarathon auf Spenden hofft. „Eine Million Fragen wollen beantwortet werden“, sagt sie, und plädiert für mehr Unterstützung, vor allem durch Selbsthilfegruppen und spezialisierte Beratungsstellen.
Mit den Erlösen des Spendenmarathons soll die Arbeit von „Team Zebra“ finanziert werden. Dieses Team, bestehend aus Ärzten, Sozialarbeitern und Anwälten, wird von der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) unterstützt und soll betroffene Familien durch den oft verworrenen Dschungel des Sozial- und Gesundheitssystems begleiten.
Seltenerkrankungen, die als solche gelten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind, stellen für die Betroffenen und ihre Familien eine enorme Herausforderung dar. In der EU sind etwa 30 Millionen Menschen von einer der mehr als 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen betroffen. Diese Erkrankungen sind oft genetischer Natur und gehen mit schweren körperlichen und geistigen Einschränkungen einher, ohne Aussicht auf Heilung. Die Diagnostik ist langwierig und der Zugang zu spezialisierten Ärzten und Therapeuten ist häufig schwierig. Viele Familien müssen eine leidvolle Odyssee durch das Gesundheitssystem antreten, bevor sie die Hilfe bekommen, die sie dringend benötigen.
Mit der Unterstützung von „Team Zebra“ können betroffene Familien endlich die Hilfe erhalten, die sie brauchen. Diese Teams helfen nicht nur, die bürokratischen Hürden zu überwinden, sondern bieten auch emotionale Unterstützung, die in dieser schwierigen Zeit von unschätzbarem Wert ist. Esther Schweins‘ Engagement trägt dazu bei, dass diese Kinder und ihre Familien nicht länger allein gelassen werden und die dringend benötigte Unterstützung erfahren.